Virsaviya Borun, à l’âge de quatorze ans, est un exemple de la capacité à surmonter l’adversité. En raison d’une maladie rare qui touche seulement une personne sur un million, elle est née avec son cœur à l’extérieur de sa poitrine, et les médecins ne pensaient pas qu’elle survivrait même une journée. Bien que le pronostic de Virsaviya soit sombre et indique qu’elle pourrait ne pas vivre au-delà de 30 ans, sa mère est déterminée à ce que sa fille continue de dépasser les attentes.
En raison de son mal rare, le cœur de Virsaviya est resté exposé car elle n’a pas de cage thoracique ni de muscles abdominaux pour le protéger. Les médecins ont dit à sa mère, Dari, pendant la grossesse qu’il y avait peu de chances pour que sa fille à naître survive, et qu’elle pourrait même ne pas survivre jusqu’à l’accouchement.
Dari poste joyeusement des photos de Virsaviya sur Instagram, mettant en avant le cœur vulnérable de sa fille, plutôt que de laisser la peur l’envahir. Ces photos montrent Virsaviya dans diverses situations et poses. Sa fille animée, qui aime danser, dessiner, monter à cheval et écouter Beyoncé, semble être la source de la force de Dari. Malgré les limitations sur la course, Virsaviya aime rester active. Elle porte des vêtements doux en permanence pour protéger son cœur.
Dari dit : « Les médecins m’ont dit qu’elle ne survivrait pas même une journée, mais elle a maintenant quatorze ans. » Malgré les prédictions des professionnels de santé qui affirmaient que Virsaviya ne vivrait pas au-delà de 30 ans, sa mère est optimiste quant à la capacité de sa fille à surmonter les obstacles.
Selon Dari : « Virsaviya trouve difficile de vivre avec son cœur à l’extérieur de sa poitrine parce qu’il est si vulnérable et exposé. » Parfois, il peut nous causer du stress à Virsaviya et à moi de réaliser à quel point elle est exposée. Malgré les grands risques, Virsaviya est déterminée à ne pas laisser sa maladie l’arrêter. « Quand mon taux d’oxygène est bas et que je me sens étourdie et légère, cela peut être difficile parfois. Cependant, j’aime être active et m’amuser en chantant et en dansant avec mes amis, » dit-elle. Les admirateurs de Virsaviya sur Instagram, qui trouvent son histoire extrêmement inspirante, continuent de lui apporter un grand soutien. Elle ajoute : « J’aime que mon cœur soit différent, mais cela me rend complètement unique. »
Virsaviya ne considère pas sa survie comme un miracle mais plutôt comme le résultat de l’amour et des soins de sa mère. Elle affirme : « C’est plus l’amour de ma mère et moins un miracle. Ma mère avait foi ; je ne pense pas que ce soit autre chose. »
Virsaviya souffre du Pentalogie de Cantrell, un trouble rare qui touche une personne sur un million de naissances vivantes. Étonnamment, son affection cardiaque ne lui cause pas de douleur ni ne rend ses activités quotidiennes plus difficiles. Son cœur est exposé juste sous la peau ; elle doit donc prendre des précautions supplémentaires pour éviter les blessures thoraciques, qui pourraient être fatales. Elle porte assidûment un protecteur thoracique pour protéger son cœur.
Virsaviya est l’une des seulement 250 personnes dans le monde avec un cas enregistré de la Pentalogie de Cantrell, mais cela ne l’empêche pas d’avancer. Elle et sa famille ne se laissent pas abattre ; au contraire, ils restent optimistes.